Leczenia nie będzie!

Dawno mnie tutaj nie było... Nie wynikało to bynajmniej z braku czasu, raczej z braku chęci. Mam teraz jakiś paskudny czas... Nic mi się nie chce, wszystko denerwuje i generalnie bez kija nie podchodź. Najgorsze dla mnie jest to, że nie mam na to wpływu i w żaden sposób nie potrafię tego w sobie zwalczyć... Czuję się, jakby mi ktoś wyciągnął akumulatorki...
 A tak poza tym?! Miała być wielka akcja z wielką gwiazdą, ale niestety wielka gwiazda okazała się za duża, dla małego, szarego człowieka. I tak całe przygotowania do akcji "Oddaj procenta" legły w gruzach. Szkoda, pomysł był super i parę osób poświęciło dużo czasu na przygotowania. Przykre jest to, że owa gwiazda, nie mogła nawet zdobyć się na odpowiedź. Po prostu nas olała.
Ale są też plusy, okazało się po raz kolejny, że Rodzina i Przyjaciele to jest siła i dzięki tzw. poczcie pantoflowej, udało nam się dotrzeć do na prawdę dużej ilości osób. Zobaczymy, jak to się przełoży na ilość zgromadzonych środków. Zamiar jest taki, by w przyszłym roku, zacząć wcześniej i lepiej przygotować się do całej akcji. Wiecie.. to nasz pierwszy raz i nie mamy doświadczenia.
A poza tym?! Znalazłam lekarza z którym mogłam porozmawiać tak po prostu po ludzku. Bez tych wszystkich medycznych terminów, bez obawy, że zamiast mnie widzi tylko pieniądze, egzotyczną wycieczkę lub nowy samochód... Wniosek- czekamy. Nie podejmuję leczenia. Wynik drugiego rezonansu jest dobry, żadnych większych problemów ze zdrowiem nie mam, więc nie ma co na zapas się truć. Kolejny rezonans za 6 msc, jeżeli będzie równie dobry, kolejny za rok. Do zrobienia jeszcze parę badań jak TSH, poziom witaminy B12, czynnik reumatoidalny, przeciwciała przeciwjądrowe ANA i zdrowy, higieniczny tryb życia.
Może ktoś się zdziwi, że nie chcę za wszelką cenę dostać się do programu i podjąć leczenia.. Cóż, po co?! -Zapytam. Leki, które są stosowane- nie leczą, a w niektórych przypadkach, wręcz szkodzą i tylko zmniejszają skutki, siejąc przy tym wielkie spustoszenie w organizmie. Nikt nie wie, czy choroba znowu zaatakuje i kiedy. Może dziś, może jutro, za 10 lat, wcale?!
Jeżeli mój wróg znów da o sobie znać, zawsze zdążę się nafaszerować tym świństwem. Poza tym jest jeszcze jeden ważny problem, o którym głośno się nie mówi- pieniądze. W tej chwili w Polsce leczenie jest refundowane maksymalnie przez 5 lat. Później chory zdany jest tylko na siebie, a leczenie raz rozpoczęte, trzeba kontynuować już do końca życia. W przypadku przerwania, następuje tzw. reemisja i choroba uderza ze zdwojoną siłą. Ale o tym nie mówi się głośno w żadnej przychodni. Tam liczy się tylko pieniądz. Czy moja decyzja jest słuszna? Zobaczymy.. okaże się albo i nie. Bo jedno, co na pewno można powiedzieć o SM, to, że jest zupełnie nieprzewidywalne...

Rezonans i totalny reset po

No i doczekałam się.. Po 6 miesiącach nadszedł wielki dzień... Rezonans... Być albo nie być... No dobra, może trochę przesadzam, ale generalnie od niego zależy, czy będą chcieć mnie leczyć, czy nie. W sumie to tak na prawdę zależy ode mnie i mojej decyzji, ale wynik rezonansu może otworzyć mi drzwi do programu. Samo badanie nic strasznego. Wiedziałam już, czego mogę się spodziewać, więc nie robiło na mnie wielkiego wrażenia. W trakcie, jak za pierwszym razem śpiewałam sobie w myślach piosenki w stylu "Pieski małe dwa chciały przejść przez rzeczkę..." i powtarzałam w kółko wierszyki mojej Pysi.  To pozwoliło mi przeleżeć bez ruchu ok 20 minut. Wynik do odbioru po 3 godzinach. Wow! Szok.. Myślałam, że przyjdzie mi czekać ok 7 dni. Hmm.. nie nastawiłam się, że już dzisiaj będę coś wiedziała. Przy okazji pytam w rejestracji o oficjalny termin wizyty u mojej Pani Doktor... I tu uwaga, uwaga.... 3 październik... Pozostaje wykonanie telefonu i liczenie na cud. Ach, ta nasza służba zdrowia. Robimy sobie z M maraton po sklepach. W trakcie obiadu śmiejemy się, że mamy randkę. W końcu odbieramy wynik i czytamy:

" W obecnym badaniu zmiana demielizacyjna zlokalizowana w okolicy ciemieniowej lewej mniejsza w porównaniu z badaniem poprzednim.
Natomiast w płaszczyznach poprzecznych w obrębie istoty białej w sekwencji T2FLAIR uwidoczniono w okolicy ciemieniowej lewej w sąsiedztwie rogu tylnego komory bocznej lewej pojedyncze ognisko o podwyższonej intensywności niewidoczne w badaniu poprzednim, co może być związane z grubością warstwy ułożeniową.."

Na "chłopski" rozum jest poprawa, ale co oznacza, że uwidoczniono pojedyncze ognisko o podwyższonej intensywności, niewidoczne w badaniu poprzednim.."? Nie wiadomo. Trzeba czekać na wizytę. Ciężko.. Człowiek chciałby wiedzieć już!  Po powrocie do domu padłam na twarz. Stres i bieganie po sklepach zrobiły swoje. Nogi bolą mnie do tego stopnia, że aż nie mogę zasnąć... Dobrze, że jutro czas relaksu...

Nadchodzi dzień prawdy

Tylko trzy dni zostały do długo oczekiwanego i mającego przynieść odpowiedź na wiele pytań rezonansu. Termin oczekiwania w trybie pilnym- 6 miesięcy. To jest Polska właśnie.... Boję się i martwię, a z drugiej strony zastanawiam się i sama siebie pytam, czego tak na prawdę oczekuję po tym badaniu?! Może liczę po cichu, że zmiany w mózgu znikną? A może że nie pojawią się nowe? Nie wiem... Badanie tuż, tuż... A co później? Zakładając czarny scenariusz, że będą nowe, aktywne zmiany, wymagane będzie leczenie. I tutaj pojawia się kolejne pytanie- czy je podjąć, czy też nie?! Czy warto jeszcze bardziej obciążać organizm, lekami, które tak na prawdę nie leczą, tylko minimalizują objawy?! Czy warto niszczyć przy tym inne organy, jak np. wątroba? Czy to coś da?! A z drugiej strony, jeśli nie podejmę leczenie, to czy już niedługo, czeka mnie kolejny rzut, pogorszenie stanu zdrowia?! Czy może jednak warto podjąć leczenie i liczyć, że leki pomogą i nie zaszkodzą. Ile jest pytań  bez odpowiedzi?! Ile wielkich niewiadomych wiąże się z moją chorobą. Niepewność i ta ciągła trwoga, są najgorsze. Codzienna szara, smutna rzeczywistość, czasem mnie przytłacza, choć staram się mieć nadzieję....
 Ale dość! Proszę mocno ściskać za mnie kciuki, aby badanie wyszło jak najbardziej korzystnie i na część pytań, nie trzeba było odpowiadać.

A jednak dobrzy ludzie istnieją :-)

Wczoraj otwieram jeden z portali społecznościowych na którym mam założone konto i widzę, że dostałam wiadomość. Otwieram, czytam, czytam.... i własnym oczom nie wierzę. Ale od początku....
Pierwszy raz w tym roku będę zbierać 1% podatku na swoje przyszłe leczenie i rehabilitację. Być może niektórzy zastanawiają się po co, skoro jestem sprawna, pracuję i nie wyglądam na chorą osobę. Odpowiem, więc szybko- po to żeby w przyszłości nie być pozostawioną przez nasz NFZ bez leków i szans na w miarę normalne życie. Niestety refundacja leków w Polsce w przypadku SM może trwać maksymalnie 5 lat, a co dalej? Koszty są ogromne, więc skoro nasze Państwo o nas nie zadba, musimy sami zadbać o siebie. Zastanawiałam się w jaki sposób trafić do jak najszerszego grona odbiorców i powstał pomysł przygotowania ulotek. Niestety osobiście nie znam żadnego grafika, więc zwróciłam się z prośbą o pomoc do mojego Kuzyna, który zna wiele osób. I udało się. Trafiłam do Dziewczyny, która w ramach swojego 1% dla mnie postanowiła przygotować ulotki. Pomysł jest, treść też, także czekają nas ostatnie szlify i wkrótce pochwalę Wam się naszym dziełem. Ale okazuje się, że to nie wszystko... W wiadomości, która tak mnie zszokowała odezwała się do mnie "dobra dusza", której nawet nie znam z propozycją zorganizowania i nagłośnienia mojej zbiórki na bardzo dużą skalę. Czytałam jej wiadomość i nie mogłam uwierzyć własnym oczom- osoba, której nie znam i nigdy nie widziałam na oczy, przejęła się mną i moją chorobą i chce mi pomóc?! Tak po prostu?! Bezinteresownie.... Byłam i nadal jestem w tak ogromnym szoku... Wczoraj ze wzruszenia, aż się popłakałam. Nie wiem, czy ta akcja się uda, ale miło jest wiedzieć, że są jeszcze ludzie, którzy chcą bezinteresownie pomagać. Pomysł jest genialny, także trzymajcie mocno kciuki, żeby wszystko się potoczyło po naszej myśli!!!

Szczęśliwego Nowego Roku!

Nadszedł Nowy Rok. Z tej okazji życzę Wam przede wszystki zdrowia, gdyż jak się okazało w minionym roku- jest ono najważniejsze. Zawsze składając sobie życzenia, nie tylko z okazji świąt, mówimy: "dużo, dużo zdrowia, bo ono jest najważniejsze". W ubiegłym roku przekonałam się na własnej skórze, że to prawda.... W Nowym Roku życzę Wam i sobie, by był lepszy od poprzedniego, nie przyniósł nam nowych, przykrych niespodzianek, ale dawał wiele radości, miłości i szczęścia. Mam nadzieję, że limit nieszczęść i pecha został w roku 2013 wyczerpany i teraz czekają nas już tylko miłe, słoneczne dni. Ale żeby nie było- poprzedni rok, też dał wiele pięknych wspólnych chwil. Nie można na wszystko patrzeć przez pryzmat nieproszonego gościa. Jeżeli Nowy Rok będzie lepszy od poprzedniego- będę mogła nazwać siebie prawdziwą szczęściarą. Także Kochani wszystkiego dobrego!

Zdrowych, spokojnych Świąt!

Karpicka, barscyka, kapecke wódecki,

aby ino smakowały wszystkie potrawecki.

Mrozicku, śnieżycku, miłości po zmrocku,

samego dobrego na te Święta i w Nowym Rocku.

Wesołych Świąt!!