Wielki sukces chorych na SM

Może ktoś się zdziwi i wcale nie uzna tego za wielki sukces, jednakże z perspektywy osoby chorej jest zupełnie inaczej. Każdy chory, nie tylko na SM, wie, czym jest walka z naszą służbą zdrowia. Nie dość, że spada na Ciebie jak grom z jasnego nieba informacja, że cierpisz na nieuleczalną chorobę, to jeszcze musisz ciągle walczyć- o skierowanie, o wcześniejszy termin wizyty, o badanie, o lek itd. A jak już lek dostaniesz, to jeszcze nie ma się co cieszyć bo za 5 lat i tak Ci go przestaną refundować. Do tego dochodzi jeszcze wiek... w pewnym wieku, to już przecież szkoda leczyć.
Ale czasem cuda się zdażają. Z dniem 1 lipca 2014 preparaty (Avonex, Betaferon i Copaxone) nie mają ograniczeń czasowych w stosowaniu. Prawdopodobnie to samo będzie niedługo dotyczyło kolejnych dwóch leków. To wielki sukces pacjentów i ogromny komfort psychiczny. Przynajmniej jeden "problem" z głowy :-)
Nawet ja, chociaż póki co, nie stosuję żadnych leków przyjełam tą informację z wielką ulgą. Wiem, że gdy przyjdzie pora brania leków, to za 5 lat nikt mi nie powie, było miło, ale się skończyło. Teraz radź sobie sama. Cieszę się, że środki zbierane jako 1% będę mogła przeznaczyć na rehabilitację i nie będę musiała przeliczać ich na opakowania leku.

Kolejna nadzieja dla chorych.

Z uwagą śledzę wszystkie pojawiające się wpisy dotyczące szans na leczenie SM. Zresztą linki do najciekawszych artykułów staram się w miarę na bieżąco zamieszczać na blogu w zakładce "Znalezione w sieci" http://zsmprzezswiat.blogspot.com/p/znalezione-w-sieci.html.
Dzisiaj moją uwagę (zresztą nie tylko moją) przykuł artykuł o leczeniu myszy komórkami macierzystymi człowieka. Efekty terapii zdumiały samych naukowców i dają nam chorym, wreszcie jakąś nadzieję. Z drugiej jednak strony zawsze w mojej głowie pojawiają się wątpliwości, czy nawet jeżeli uda się już znaleźć sposób na leczenie SM, to czy firmy farmaceutyczne pozwolą na wprowadzenie go do sprzedaży? W końcu dla nich będzie to poniekąd oznaczało jakąś stratę finansową.
Z drugiej jednak strony mam nadzieję, że będzie nam wszystkim dana szansa na normalne życie.
Zresztą badania nad leczeniem SM za pomocą komórek macierzystych mogą być również nadzieją dla chorych z traumatycznymi uszkodzeniami rdzenia kręgowego czy z innymi chorobami, takimi jak polineuropatie zapalne z demielinizacją lub stwardnienie zanikowe boczne. Jest więc o co walczyć.
Dobrze, że coraz więcej mówi się i pisze o sytuacji chorych. Media mają w dzisiejszych czasach ogromną moc. Warto więc z tej mocy korzystać.
Z drugiej strony Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, obchodzony w tym roku 28 maja, przeszedł w mediach bez echa. A szkoda, gdyż w tym roku obchodzony pod tytułem "Pewnego dnia"... mógł okazać się doskonałym materiałem dla prasy.
Tytuł "Pewnego dnia" to temat rzeka. Każdy chory inaczej interpretuje te słowa i inaczej je kojarzy. Część z nas pewnego dnia, w najmniej oczekiwanym momencie dowiedziała się o swojej chorobie, inni pewnego dnia zaczęli nierówną walkę a jeszcze inni, jak ja wierzą, że pewnego dnia.. ktoś odnajdzie lekarstwo, które pozwoli spokojnie spać i budzić się z myślą, że nie trzeba co rano sprawdzać, czy aby na pewno można poruszyć wszystkimi kończynami i można snuć plany i mieć marzenia, nie bojąc się, że nieproszony gość zaatakuje, w najmniej oczekiwanym momencie.