Rezonans i totalny reset po

No i doczekałam się.. Po 6 miesiącach nadszedł wielki dzień... Rezonans... Być albo nie być... No dobra, może trochę przesadzam, ale generalnie od niego zależy, czy będą chcieć mnie leczyć, czy nie. W sumie to tak na prawdę zależy ode mnie i mojej decyzji, ale wynik rezonansu może otworzyć mi drzwi do programu. Samo badanie nic strasznego. Wiedziałam już, czego mogę się spodziewać, więc nie robiło na mnie wielkiego wrażenia. W trakcie, jak za pierwszym razem śpiewałam sobie w myślach piosenki w stylu "Pieski małe dwa chciały przejść przez rzeczkę..." i powtarzałam w kółko wierszyki mojej Pysi.  To pozwoliło mi przeleżeć bez ruchu ok 20 minut. Wynik do odbioru po 3 godzinach. Wow! Szok.. Myślałam, że przyjdzie mi czekać ok 7 dni. Hmm.. nie nastawiłam się, że już dzisiaj będę coś wiedziała. Przy okazji pytam w rejestracji o oficjalny termin wizyty u mojej Pani Doktor... I tu uwaga, uwaga.... 3 październik... Pozostaje wykonanie telefonu i liczenie na cud. Ach, ta nasza służba zdrowia. Robimy sobie z M maraton po sklepach. W trakcie obiadu śmiejemy się, że mamy randkę. W końcu odbieramy wynik i czytamy:

" W obecnym badaniu zmiana demielizacyjna zlokalizowana w okolicy ciemieniowej lewej mniejsza w porównaniu z badaniem poprzednim.
Natomiast w płaszczyznach poprzecznych w obrębie istoty białej w sekwencji T2FLAIR uwidoczniono w okolicy ciemieniowej lewej w sąsiedztwie rogu tylnego komory bocznej lewej pojedyncze ognisko o podwyższonej intensywności niewidoczne w badaniu poprzednim, co może być związane z grubością warstwy ułożeniową.."

Na "chłopski" rozum jest poprawa, ale co oznacza, że uwidoczniono pojedyncze ognisko o podwyższonej intensywności, niewidoczne w badaniu poprzednim.."? Nie wiadomo. Trzeba czekać na wizytę. Ciężko.. Człowiek chciałby wiedzieć już!  Po powrocie do domu padłam na twarz. Stres i bieganie po sklepach zrobiły swoje. Nogi bolą mnie do tego stopnia, że aż nie mogę zasnąć... Dobrze, że jutro czas relaksu...

Nadchodzi dzień prawdy

Tylko trzy dni zostały do długo oczekiwanego i mającego przynieść odpowiedź na wiele pytań rezonansu. Termin oczekiwania w trybie pilnym- 6 miesięcy. To jest Polska właśnie.... Boję się i martwię, a z drugiej strony zastanawiam się i sama siebie pytam, czego tak na prawdę oczekuję po tym badaniu?! Może liczę po cichu, że zmiany w mózgu znikną? A może że nie pojawią się nowe? Nie wiem... Badanie tuż, tuż... A co później? Zakładając czarny scenariusz, że będą nowe, aktywne zmiany, wymagane będzie leczenie. I tutaj pojawia się kolejne pytanie- czy je podjąć, czy też nie?! Czy warto jeszcze bardziej obciążać organizm, lekami, które tak na prawdę nie leczą, tylko minimalizują objawy?! Czy warto niszczyć przy tym inne organy, jak np. wątroba? Czy to coś da?! A z drugiej strony, jeśli nie podejmę leczenie, to czy już niedługo, czeka mnie kolejny rzut, pogorszenie stanu zdrowia?! Czy może jednak warto podjąć leczenie i liczyć, że leki pomogą i nie zaszkodzą. Ile jest pytań  bez odpowiedzi?! Ile wielkich niewiadomych wiąże się z moją chorobą. Niepewność i ta ciągła trwoga, są najgorsze. Codzienna szara, smutna rzeczywistość, czasem mnie przytłacza, choć staram się mieć nadzieję....
 Ale dość! Proszę mocno ściskać za mnie kciuki, aby badanie wyszło jak najbardziej korzystnie i na część pytań, nie trzeba było odpowiadać.

A jednak dobrzy ludzie istnieją :-)

Wczoraj otwieram jeden z portali społecznościowych na którym mam założone konto i widzę, że dostałam wiadomość. Otwieram, czytam, czytam.... i własnym oczom nie wierzę. Ale od początku....
Pierwszy raz w tym roku będę zbierać 1% podatku na swoje przyszłe leczenie i rehabilitację. Być może niektórzy zastanawiają się po co, skoro jestem sprawna, pracuję i nie wyglądam na chorą osobę. Odpowiem, więc szybko- po to żeby w przyszłości nie być pozostawioną przez nasz NFZ bez leków i szans na w miarę normalne życie. Niestety refundacja leków w Polsce w przypadku SM może trwać maksymalnie 5 lat, a co dalej? Koszty są ogromne, więc skoro nasze Państwo o nas nie zadba, musimy sami zadbać o siebie. Zastanawiałam się w jaki sposób trafić do jak najszerszego grona odbiorców i powstał pomysł przygotowania ulotek. Niestety osobiście nie znam żadnego grafika, więc zwróciłam się z prośbą o pomoc do mojego Kuzyna, który zna wiele osób. I udało się. Trafiłam do Dziewczyny, która w ramach swojego 1% dla mnie postanowiła przygotować ulotki. Pomysł jest, treść też, także czekają nas ostatnie szlify i wkrótce pochwalę Wam się naszym dziełem. Ale okazuje się, że to nie wszystko... W wiadomości, która tak mnie zszokowała odezwała się do mnie "dobra dusza", której nawet nie znam z propozycją zorganizowania i nagłośnienia mojej zbiórki na bardzo dużą skalę. Czytałam jej wiadomość i nie mogłam uwierzyć własnym oczom- osoba, której nie znam i nigdy nie widziałam na oczy, przejęła się mną i moją chorobą i chce mi pomóc?! Tak po prostu?! Bezinteresownie.... Byłam i nadal jestem w tak ogromnym szoku... Wczoraj ze wzruszenia, aż się popłakałam. Nie wiem, czy ta akcja się uda, ale miło jest wiedzieć, że są jeszcze ludzie, którzy chcą bezinteresownie pomagać. Pomysł jest genialny, także trzymajcie mocno kciuki, żeby wszystko się potoczyło po naszej myśli!!!

Szczęśliwego Nowego Roku!

Nadszedł Nowy Rok. Z tej okazji życzę Wam przede wszystki zdrowia, gdyż jak się okazało w minionym roku- jest ono najważniejsze. Zawsze składając sobie życzenia, nie tylko z okazji świąt, mówimy: "dużo, dużo zdrowia, bo ono jest najważniejsze". W ubiegłym roku przekonałam się na własnej skórze, że to prawda.... W Nowym Roku życzę Wam i sobie, by był lepszy od poprzedniego, nie przyniósł nam nowych, przykrych niespodzianek, ale dawał wiele radości, miłości i szczęścia. Mam nadzieję, że limit nieszczęść i pecha został w roku 2013 wyczerpany i teraz czekają nas już tylko miłe, słoneczne dni. Ale żeby nie było- poprzedni rok, też dał wiele pięknych wspólnych chwil. Nie można na wszystko patrzeć przez pryzmat nieproszonego gościa. Jeżeli Nowy Rok będzie lepszy od poprzedniego- będę mogła nazwać siebie prawdziwą szczęściarą. Także Kochani wszystkiego dobrego!

Zdrowych, spokojnych Świąt!

Karpicka, barscyka, kapecke wódecki,

aby ino smakowały wszystkie potrawecki.

Mrozicku, śnieżycku, miłości po zmrocku,

samego dobrego na te Święta i w Nowym Rocku.

Wesołych Świąt!!

Coraz bliżej Święta...

Wielkimi krokami zbliżają się moje ulubione Święta. Uwielbiam atmosferę, zapach Świąt Bożego Narodzenia. Odkąd jest z nami Pysia, jeszcze większą przyjemność czerpię z przygotowywania świątecznych dekoracji. W tym roku pierwszy raz udało mi się przygotować też kartki świąteczne, z których jestem bardzo dumna.

 Będąc w Austrii na urlopie, udało mi się wymknąć i pójść podziwiać tamtejsze dekoracje. Muszę przyznać, że zauroczyły mnie swoją prostotą i pomysłowością. Kilka pomysłów na pewno skopiuję w swoim domu. Mieszkańcy wykorzystują proste materiały do tworzenia prawdziwych dzieł sztuki. Zresztą zobaczcie sami. Zapraszam! Zapewniam, że dzięki zdjęciom, każdy z Was poczuje atmosferę nadchodzących Świąt....

 

Mnie osobiście najbardziej zauroczył słoik z świecą w środku, udekorowany szyszkami. Prosty i oryginalny. W najbliższych dniach czeka nas strojenie choinki, ale najpierw ozdabianie piernikowych ludzików i suszenie plasterków cytryny i pomarańczy. Kiedy wszystko będzie już gotowe, podzielę się z Wami efektem naszej pracy..
Miło było spacerować z kubeczkiem aromatycznego, grzanego wina, wśród tych wszystkich skarbów. Cieszę się, że udało mi się, choć na chwilę oderwać od rzeczywistości i poczuć magię nadchodzących świąt. Niestety przy mojej pracy, ciężko jest wczuć się w świąteczny klimat. Co roku, obiecuję sobie, że to już ostatnie takie święta i co roku spędzam je w pracy. Zresztą nie tylko ja. Niezmiennie w Wigilię śmiejemy się, że miało nas tu już nie być i znowu składamy sobie życzenia i obiecujemy, że za rok to już na pewno :-) A ja pędząc z pracy w wigilijny wieczór, gdy w wielu domach rodziny są już dawno w trakcie kolacji, niezmiennie co roku, ukradkiem ocieram łzę, gdy z radia słyszę kolędy....

Uuuuuuuuuuurrrloooooooooooooopppppppppppppppp

Czekałam na niego z niecierpliwością, jednocześnie pełna obaw. Mój poprzedni urlop nie doszedł do skutku ze względu na pojawienie się nieproszonego gościa, więc i na ten czekałam z mieszanymi uczuciami. Ale udało się i póki co, odpukać jest dobrze.... Nie przeszkadza mi nawet deszcz i śnieg za oknem. Wręcz przeciwnie, widok śniegu wprawił mnie dzisiaj w dobry nastrój. Pysia zaraz po obudzeniu głośno zakomunikowała całemu światu, że oto spadł śnieg i można iść do Pani Sąsiadki jeździć na sankach, no bo ona ma duże górki, a my to jednak nie za duże... Cóż trochę była rozczarowana, gdy okazało się, że na razie za mało tego śniegu, ale jej rozpacz nie trwała jednak zbyt długo. Najważniejsze, że w końcu się pojawił. A co do urlopu... w ubiegłym roku o tej porze też mieliśmy zaplanowane wakacje. Spędziliśmy je w pięknym, miejscu pod palmami, ładując akumulatory na zimę. W tym roku, trochę przymusowo w takim okresie i w zupełnie innym stylu, ale na pewno będzie równie fajnie. Trzymam kciuki, żeby nic nie pokrzyżowało nam planów i wyjazd doszedł do skutku. Póki, co odliczam dni i powoli zaczynam pakować walizki. Po powrocie na pewno zdam relację, bo zapowiada się wiele atrakcji i przygód. A tak Pysia przygotowuje się do wyjazdu :-)