Oswajanie wroga

Każda osoba, która dowiaduje się, że jest chora, nieważne czy na SM, czy też na inne paskuctwo, ma dwie możliwości- pierwsza- poddać się i czekać na najgorsze, druga- walczyć i żyć normalnie, na tyle, na ile choroba na to pozwala. Ja wybrałam tą drugą opcję. Nie było innej możliwości. Mam cudowną Rodzinę, jestem młoda i mam jeszcze wiele do zrobienia. Poza tym jest jeszcze wiele miejsc, które musimy zobaczyć. Oboje z M, przeczytaliśmy wiele rzeczy na temat SM. Poznaliśmy wiele historii ludzi takich jak ja. Cudowne jest to, że wszystkie te wpisy oprócz wielkiego cierpienia, niepewności i często heroicznej walki mają w sobie wiele optymizmu. Straszne jest to, że nie można się tak po prostu leczyć, że trzeba walczyć o pieniądze na lekarstwa, na rehabilitację. Nasza służba zdrowia to jeden wielki dramat i jak to powiedziała jedna Pani, z którą leżałam w szpitalu "Nasza służba zdrowia, jest bardziej chora niż my". Oczywiście mam chwilę zwątpienia i zdarza mi się płakać, ale walczę... Wiem, że muszę nauczyć się żyć z chorobą i znaleźć sposób, żeby ją oswoić. Nie jest to wcale takie proste. Szybko dochodzę do wniosku, że najlepiej będzie nie myśleć, że jestem chora i żyć normalnie. Oczywiście dopóki będzie to tylko możliwe. Co z tego, że czasem czuję się fatalnie, że są dni, w których nie mam ochoty wstać z łóżka, że czasem odbijam się od ścian? Siadam wtedy przed komputerem i szukam lotów do Australii, na Malediwy. To moje marzenia, które, mam nadzieję, kiedyś uda mi się spełnić. Wiem już, że muszę mieć cel, do którego dążę, a po jego zrealizowaniu, kolejny. Nie ma znaczenia, czy będą to wakacje, czy mebelki do pokoju Pysi. Każdego dnia po przebudzeniu najpierw sprawdzam, czy mogę poruszyć rękami i nogami. Za każdym razem oddycham z ulgą. Muszę mieć idealnie czyste okulary. Każda, choćby najmniejsza plamka na szkłach, wywołuje u mnie panikę, że znowu coś jest nie tak. M dzielnie znosi moje chwile zwątpienia. Do szału doprowadza Go tylko, kiedy wchodzę na temat eutanazji. Próbuję na Nim wymusić obietnicę, że jeżeli dojdzie do sytuacji, że nie będę mogła się sama poruszać, mówić, zostanę roślinką, to wywiezie mnie do Szwajcarii i podda eutanazji. A moje prochy rozsypie gdzieś w ciepłym kraju- najlepiej na Dominikanie. Och, jak On się wtedy wścieka. Obiecuję Mu, że jeśli tego nie zrobi, to po śmierci będę Go straszyć. Wariatka, to jedno z łagodniejszych słów, jakie wędrują wówczas w moją stronę :-P. Nawet, kiedy nie wiedziałam o swojej chorobie, prosiłam Go o ewentualne skrócenie mojej męki. Nie potrafię sobie wyobrazić sytuacji, że będę od kogoś zależna, że będę roślinką. Niestety choroby dzieci i starość to są dwie rzeczy, które się Panu Bogu nie udały. Mimo to, z nadzieją patrzę na przyszłość. Cieszę się, że mam wokół siebie tylu wspaniałych ludzi. Doceniam czas, który moi przyjaciele i znajomi poświęcili, żeby dowiedzieć się czegoś o mojej chorobie. Miło wiedzieć, że się interesują, martwią. Mają wiedzę i umieją ze mną rozmawiać, pomagają szukać specjalistów, razem zastanawiamy się, co dalej. Podejmuję decyzję o powrocie do pracy. Myślę, że dobrze mi to zrobi. Oczywiście mam wątpliwości, nie wiem, czy dam radę być takim pracownikiem jak kiedyś?! Niektórzy twierdzą, że powinnam siedzieć w domu. Pytam wtedy- dlaczego? Na co mam tu czekać? Irytuje mnie, kiedy ktoś traktuje mnie jakbym już umierała. Zawsze powtarzałam, że złego diabli nie biorą i nadal będę się tego trzymać.

"Wczasy" all inclusive po raz kolejny





Powrót znad morza wiązał się z moją kolejną wizytą w szpitalu. Tym razem na oddziale neurologii. Czekała mnie punkcja lędźwiowa. AAAAA nie lubię szpitali. Miałam nadzieję, że szybko mnie stąd wypuszczą. W przeciwieństwie do okulistyki, pobyt tutaj nie nastrajał zbyt optymistycznie. Wszędzie starsi ludzie, często w ciężkim stanie, a między nimi ja...zdawałoby się zupełnie zdrowa. Pierwszej nocy mam pobudkę i przenoszą mnie na inną salę. Ale dowcip... Rano dzwonię do M, żeby się nie zdziwił, jak do mnie przyjedzie. Zaraz też biorą mnie na punkcję. Dużo czytałam na ten temat i wiem, że nie czeka mnie nic dobrego. Lekarz przed pobraniem, pyta, czy chcę coś wiedzieć, czy jestem zorientowana na czym badanie polega. Odpowiadam, że nic wiedzieć nie chcę i wolę mieć to już za sobą. Ze śmiechem odpowiada, że może to i lepiej, po co ma mnie stresować.. No cóż... Kiedy oświadcza, że już po wszystkim, jestem mocno zdziwiona. Jak to już? Niemożliwe, nic nie bolało. Śmieją się ze mnie, że mogą mnie jeszcze pokuć jeśli chcę. Najgorsze jednak dopiero przede mną- 24 godziny w pozycji leżącej. Zawieram nową przyjaźń- z kaczką. Tragedia... Pierwszy raz-trauma, później już coraz lepiej. Na sali mam świetne Babeczki. Bardzo mi pomagą i wybaczam im nawet to, że piją kawę o 4.30 rano :-) M kolejny raz staje na wysokości zadania i nawet podaje mi kaczkę. Jakoś udaje mi się przetrwać tą dobę. Rano wielka próba- wstaję- jest dobrze. Udaje mi się zajść do toalety. Nie uwierzycie, jakie to cudowne uczucie, móc usiąść na toaletę :-P. Kiedy tylko na horyzoncie pojawia się lekarz, pytam o dalsze plany związane z moją osobą. Żadnych badań już nie planują, więc wyrażam chęć wyjścia do domu. Lekarz po zastanowieniu, zgadza się. Mam tylko dużo leżeć, pić i odpoczywać. Ufff- wracam do domu. Następnego dnia zaczyna się koszmar. Żeby nie było za pięknie, dopada mnie zespół po punkcyjny. Gdyby mi ktoś powiedział, że głowa może tak boleć- nigdy bym mu nie uwierzyła. Mogę tylko leżeć. Każda próba podejścia do pionu kończy się bardzo szybko. Tak mija mi kolejny tydzień. Pocieszam się, że mogło być gorzej. Inni oprócz bólu głowy, mają jeszcze światłowstręt i wymioty. Także jestem szczęściarą! Całe szczęście, że na czas udało mi się opuścić szpital! Po tygodniu wszystko mija jak ręką odjął. Wyniki za 14 dni od pobrania. W między czasie M sprawdza raz, drugi, trzeci czy przypadkiem ich nie ma. W końcu są... Diagnoza dopada mnie na placu zabaw. Cóż za ironia losu.. Pysia się bawi i śmieje, niczego nieświadoma, a ja właśnie się dowiaduję, że niestety, ale mam SM. M próbuje jakoś załagodzić sytuację, pocieszyć, ale z marnym skutkiem. Trzeba się wypłakać. Pojawia się pytanie- "Co dalej?". M mówi, że lekarz prowadzący sugeruje jak najszybsze podjęcie leczenia. Wówczas, mam największą szansę na zatrzymanie choroby. Chce, żebym przystąpiła do programu. Żeby tego dokonać potrzebny jest kolejny rzut, albo chociaż kolejna zmiana w mózgu. Kolejne zderzenie z Polską służbą zdrowia. Termin wizyty w poradni neurologicznej na grudzień, później minimum pół roku oczekiwania na rezonans. Bez tego leczenia nie będzie. Wychodzi co najmniej 12 miesięcy czekania. Mam masę wątpliwości i jeszcze więcej pytań. Siedzę, czytam, przeglądam fora internetowe. Każda historia jest inna. Każda smutna, ale też dająca nadzieję na lepsze jutro. Zaczynam dostrzegać ogrom problemu i wiem już, jak wielką niewiadomą jest SM. Oczywista jest konsultacja z innym lekarzem, a najlepiej dwójką. Muszę się zacząć przyzwyczajać, że moje życie już nigdy nie będzie takie samo. Muszę znaleźć nowy sposób na życie...



Pech nadal trwa....

Powrót do domu okazał się być gorszy niż przypuszczałam. Bardzo cieszyłam się, że już jestem w domu, z M i Pysią, ale pierwsze dni po powrocie byłam tak słaba, że zrobienie kilku kroków graniczyło z cudem. Myślałam, że już gorzej być nie może, a tu proszę. Patrzyłam na swoją Pysię i nie mogłam nic z nią zrobić. Nie miałam siły jej przebrać, nakarmić, podnieść, nie mówiąc o zabawie. Całymi dniami leżałam w łóżku a Pysia bawiła się obok mnie. Najczęściej bawiła się w lekarza i leczyła mnie albo zabawki. Normą było, że nie odstępowała mnie na krok. Pewnie bała się, że znowu zniknę. Ciągle pytała też, czy już jestem zdrowa, lepiej się czuję i mogę się z nią pobawić. Gdy nikt nie widział płakałam w poduszkę... Ale siły zaczęły wracać. Z dnia na dzień mogłam coraz więcej i więcej. Wracała nadzieja i radość życia. Postanowiłam korzystać z metody małych kroczków, nowych marzeń i planów. Muszę ciągle na coś czekać, by nie dać się chorobie. By o niej nie myśleć i się jej nie poddać. Najpierw był powrót do domu, teraz przyszła kolej na wyjazd na urlop. Choć mój pobyt w szpitalu pokrzyżował nasze plany urlopowe, postanowiliśmy, choć część urlopu jednak spędzić nad morzem. Zgodnie z planem, mieliśmy pierwszy tydzień spędzić w Kołobrzegu, natomiast drugi tydzień już w większym gronie w Pogorzelicy. O Kołobrzegu musieliśmy zapomnieć, ale z reszty planów nie chcieliśmy rezygnować. Lekarz na wizycie kontrolnej potwierdził, że wszystko jest ok i dał ciche pozwolenie na wyjazd. Chyba uznał, że w obecnej sytuacji dobrze mi to zrobi. Kazał tylko zabrać wypis ze szpitala i gdyby cokolwiek się działo, niezwłocznie udać się do najbliższego szpitala. Powoli zaczęłam przygotowywać rzeczy na wyjazd. Wiadomo zawsze przed i po urlopie pralka idzie na najwyższych obrotach... Pysia spakowała już walizkę z zabawkami i nie mogła się doczekać. Niestety po raz kolejny mieliśmy pecha. W środę po drzemce Pysia wstała z gorączką. Była słaba, marudna, nie chciała nic jeść. Myśleliśmy, że to może z emocji przed wyjazdem. W czwartek rano udaliśmy się do lekarza. Nie miała wysokiej gorączki, bo maksymalnie 38, 5 stopnia, ale coś nam podpowiadało, żeby tego nie bagatelizować. W czasie wizyty dosłownie widziałam jak z Pysi uchodzi życie. Lekarka nie zwlekała tylko skierowała nas prosto do szpitala. Możecie sobie wyobrazić nasz strach. Trzymałam ją na rękach w samochodzie i czułam jak słabnie. Ciągle zasypiała. Była spokojna i cicha. Łzy płynęły mi po policzkach. Tak bardzo bałam się, że coś jej się stanie. Po głowie chodziła mi tylko myśl o chłopcu w jej wieku, który kilkanaście dni wcześniej zmarł u nas na sepsę. Dotarliśmy do szpitala... Minął dokładnie tydzień od mojego wyjścia...Na szczęście szybko nas przyjęli. Pierwsze badanie- usg- nic... Pobieranie krwi- trauma. Nie mogą się wkuć, Pysia krzyczy: "uciekajmy stąd"; "Mama ratuj ratuj". W końcu za drugim razem się udaje. Krew nie chce lecieć, zakładają wenflon a Pysia płacze. Sama wiem, że to nic przyjemnego, więc mocno jej współczuję.Dostaje kroplówkę. W tym czasie leży cichutko i co chwilę zasypia. To nie nasze dziecko.... Ona nigdy tak nie leży. Przecież nie potrafi usiedzieć w miejscu nawet na minutę. Łzy kapią mi po policzkach, ale jestem już trochę spokojniejsza, w końcu jesteśmy pod stałą opieką i tu nic nam nie grozi. M jedzie do domu po rzeczy. Musimy zorganizować materac dla mnie, żebym mogła spać z Pysią. Na szczęście na sali jesteśmy same, więc mamy pełną swobodę. Nie mija nawet 15 minut od wyjazdu M, kiedy do niego dzwonię. Pysia prosi go przez telefon, żeby przywiózł jej banany i jedzenie, bo jest głodna. Gdybym tego nie widziała na własne oczy, nigdy bym nie uwierzyła. Tak szybko jak zeszło z niej życie, tak samo szybko wróciła do formy. Kiedy M wrócił z rzeczami po niespełna godzinie, my grałyśmy już w piłkę na sali. Wysyłam smsy o treści:, „Jeżeli myślisz, że nasz limit nieszczęść się wyczerpał- to właśnie jesteśmy z Pysią w szpitalu." Jutro mieliśmy jechać na wakacje. Ale nie to jest w tej chwili najważniejsze. Kolejne badania krwi, moczu itp. Pysia w nocy znowu ma gorączkę i dostaje czopek. Na szczęście jest bardzo dzielna i wszystko znosi bez płaczu. Jedynym jej problemem jest „motylek” wbity w rękę i w końcu na moją prośbę zostaje on usunięty. Pysia oddycha z ulgą. W piątek gorączka pojawia się już tylko raz w ciągu dnia i jest cień szansy, że jutro nas wypiszą. Lekarz prowadzący wyraża też zgodę na wyjazd na wakacje. Oczywiście, jeżeli nie będzie gorączki. Zapytacie pewnie, co jej było? Otóż do dzisiaj nie wiemy dokładnie. Pysia nie choruje. W całym swoim krótkim życiu była chora dosłownie 2 razy. Złapała jakąś parszywą bakterię. Być może wówczas, kiedy odwiedzała mnie w szpitalu. Ponieważ nie wiemy, czy uda nam się wyjść do domu, decydujemy, że M na wszelki wypadek spakuje swoje rzeczy i inne drobiazgi potrzebne na wakacjach i zobaczymy. Jeżeli nas wypuszczą to pojedziemy, jeżeli nie- trudno. Noc mija spokojnie i bez gorączki. Podczas obchodu lekarz potwierdza nasze wyjście. HURRRRAAA.Nienawidzę szpitali. M przyjeżdża zmienić mnie przy Pysi i razem czekają na wypis. Ja w tym czasie pędzę do domu, spakować walizkę swoją i Pysi. W końcu wychodzimy i o 14 ruszamy na zasłużone wakacje...Na miejscu jesteśmy o 22. W pokoju czeka na nas pyszna kolacja i tak kończymy ten dzień... Możecie mi wierzyć, że kiedy w niedzielę wreszcie stanęłam na plaży i spojrzałam na morze po moich policzkach popłynęły łzy. Nie miało znaczenia, że jest zimno, wieje wiatr... Płakałam ze szczęścia i nie mogłam uwierzyć, że po tym wszystkim, wreszcie tu stoję.

Pechowa "13"

Piękny czwartek 13 miał być normalnym, miłym dniem. Po południu byliśmy umówieni na grilla z przyjaciółmi, a przedtem wizyta o okulisty. Pojechałam z M, podczas gdy Pysia spała. Już na początku badania przestało być śmiesznie, gdy widziałam, jakie lekarz robi miny. Jedno badanie, drugie, trzecie i wiadomość jak grom z jasnego nieba- "jest źle, dzisiaj na pewno stąd Pani nie wyjdzie" i tak zostałam w szpitalu na tydzień. Diagnoza- pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Kroplówki, zastrzyki, badania, badania i jeszcze raz badania. W drugi dzień pobytu konsultacja z neurologiem, który na "chybił trafił" stawia diagnozę- na 99% stwardnienie rozsiane. Szok, łzy, i jedna myśl- to niemożliwe. A ten 1%?! Zapytałam?! No, cóż... Może borelioza i jeszcze kilka innych rzeczy... I wyszedł... Zostałam sama, zalana łzami. Zadzwoniłam do M... Razem płakaliśmy przez telefon...Ja w szpitalu, On w domu, a gdzieś niedaleko bawiła się Pysia...Nie było pytania, „dlaczego ja?" Nigdy, nawet w najgorszych dniach takie pytanie nie padło. Uważałam, że bez sensu je w ogóle zadawać. Natomiast w kółko powtarzałam tylko, że chciałam mieć drugie dziecko...Wylałam morze łez. Patrzyłam na M i Pysię i myślałam, że mi pęknie serce. Czy to możliwe, że nie zobaczę jak rośnie, że nie będę mogła brać udziału w najważniejszych wydarzeniach w jej życiu?! Najgorsza była noc. Leżałam sama na sali a w radio leciała piosenka: "...Czy dasz radę kochać, mimo, że ja Nie umiem już sam, bez Ciebie wstać?! ....Błagam, napraw mnie!.." Grupy Lemon, a dla mnie te słowa nabrały zupełnie nowego znaczenia. I tak zasnęłam utulona łzami, zmęczona płaczem... Kiedy obudziłam się następnego dnia, miałam nadzieję, że to był tylko zły sen? Niestety widok sali, na której leżałam, uświadomił mi, że jednak nie. Postanowiłam, że nie dam się tak łatwo. Postawiłam sobie pierwszy cel- jak najszybciej stąd wyjść. Stopniowo wzrok zaczął się poprawiać, rezonans magnetyczny nie wykazał jednoznacznie, że to SM i czekała mnie kolejna przygoda ze szpitalem. Dzięki Bogu trafiłam na świetne Pielęgniarki. Były nie tylko moim źródłem informacji, ale też wspierały mnie podczas badań i dawały wiele luzu. Mogliśmy spędzać czas razem z M i Pysią. Patrzyłam na Pysię biegającą między szpitalnymi budynkami i byłam dumna, że mimo wszystko potrafi biegać i beztrosko się bawić. M był cały czas przy mnie, wspierał mnie na każdym kroku. Gdyby nie On i Pysia pewnie bym się załamała. Nie mogę zapomnieć też o Bliskich i Przyjaciołach, którzy wspierali mnie i nadal wspierają każdego dnia. Mimo ogromnej tęsknoty i pożegnań pełnych łez, kiedy M siłą musiał odrywać ode mnie Pysię, jakoś przetrwaliśmy ten długi tydzień. Wreszcie nadszedł upragniony dzień wyjścia do domu. M przyjechał po mnie sam. Pysia została w domu. Chcieliśmy jej zrobić niespodziankę.. I udało się: -) Kiedy mnie zobaczyła zawołała "Mamusi jesteś moją najlepszą niespodzianką!"