Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która ciągle większości nas kojarzy się z wózkiem inwalidzkim. Kiedy staje przed Tobą lekarz i bez "owijania w bawełnę" informuje Cię, że jesteś chory... świat wywraca się do góry nogami. Najpierw jest wielki szok i morze łez, później niedowierzanie, a na końcu, przynajmniej w moim przypadku, chęć do działania. Decyzja o podjęciu walki, nie do końca równej, ale mimo wszystko. Wiadomo, że największą bazą danych jest internet. Jest wiele stron internetowych poświęconych chorobie, różne strony wsparcia. Można znaleźć na nich wszystkie informacje. Poniżej przedstawiam skrót najważniejszych dla pacjenta informacji:
Co to jest stwardnienie rozsiane?
 |
| Źródło: www.niepelnosprawni.pl |
W ogólnym rozumieniu SM jest chorobą dotyczącą komórek nerwowych (neuronów), glejowych (oligodendrocyty), komórek odpornościowych mózgu (mikroglej) w której dochodzi do uszkodzenia otoczki mielinowej wokół wypustek komórek nerwowych, co powoduje niemożność prawidłowego przekazywania impulsów wzdłuż dróg nerwowych w mózgowiu i rdzeniu kręgowym. Nazwa "stwardnienie rozsiane" odzwierciedla rozsianie procesu patologicznego w różnych miejscach układu nerwowego, jak również rozsiew zmian w czasie.
Aktualnie uważa się, iż stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, w której układ odpornościowy gospodarza zwalcza komórki własnego organizmu, w tym przypadku w tkance nerwowej.
Formy SM:
Stwardnienie rozsiane może przyjąć jedną z poniższych form:
- postać remitująco-nawracającą (relapsing-remitting). Ten typ przebiegu dotyczy na początku choroby blisko 85-90% wszystkich pacjentów. Charakteryzuje się występowaniem tzw. rzutów czyli nagłych objawów uszkodzenia układu nerwowego, które mogą być objawami nowymi lub stanowić pogorszenie istniejących. Rzuty są poprzedzielane różnym okresem względnej stabilizacji trwającej od kilku miesięcy do kilku lat. Objawy pojawiające się w czasie rzutu mogą całkowicie się wycofać lub częściowo pozostać. W sytuacji kiedy wycofują się całkowicie można uznać chorobę za łagodnie postępującą.
- postać wtórnie postępującą (secondary progressive). Postać wtórnie postępująca dotyczy ok. 80% chorych z postacią remitująco-nawracającą po wielu latach trwania choroby. Po wielu rzutach, kumulujące się ubytkowe objawy neurologiczne doprowadzają do postępującej niepełnosprawności. Postać ta jest najczęstsza w późnych fazach choroby po wielu latach jej trwania i prowadzi do największej niepełnosprawności.
- postać pierwotnie postępującą (primary progressive). Dotyczy ok. 10% pacjentów, u których po pierwszych objawach choroby nie obserwuje się remisji i chociażby częściowego cofnięcia objawów. Pogorszenie następuje stopniowo bez ewidentnych zaostrzeń. Postać ta częściej dotyczy osób z późnym początkiem choroby.
- postać postępująco-nawracającą (progressive relapsing). Dotyczy tych pacjentów, którzy od samego początku prezentują postępujące pogorszenie z epizodami zaostrzeń. Jest to najrzadsza z form SM.
Najczęściej występujące objawy:
- męczliwość (uczucie zmęczenia, które jest nieprzewidywalne lub niewspółmierne do wykonywanej czynności);
- zaburzenia wzroku (niewyraźne widzenie, widzenie podwójne, zapalenie nerwu wzrokowego, oczopląs, ból przy poruszaniu gałką oczną);
- problemy z utrzymaniem równowagi i koordynacją ruchów (utrata równowagi, drżenie kończyn, niestabilny chód, zawroty głowy, utrata częściowej kontroli nad kończynami, brak koordynacji ruchów, uczucie osłabienia mięśni, niedowłady);
- zaburzenia napięcia mięśniowego - spastyczność (wzmożone napięcie mięśniowe i sztywność mięsni, skurcze);
- zmiany w odbiorze bodźców (uczucie mrowienia, drętwienia, palącego gorąca, ból o charakterze przewlekłym, np. nerwoból trójdzielny, bóle pozostałych mięśni);
- zaburzenia mowy (mowa skandowana, spowolniona, bełkotliwa, zmiana rytmu mowy, trudności z połykaniem);
- zaburzenia funkcji pęcherza moczowego i jelit (potrzeba częstszego wypróżniania się, niepełne wypróżnianie się, utrata kontroli nad momentem wypróżnienia, zaparcia);
- zaburzenia w sferze seksualnej (impotencja, zmniejszenie popędu płciowego, zmniejszenie wrażliwości na dotyk i inne bodźce);
- nadwrażliwość na ciepło;
- zaburzenia percepcji i zaburzenia emocjonalne (utrata pamięci krótkotrwałej, trudności z koncentracją, oceną sytuacji lub logicznym myśleniem, obniżenie nastroju, depresja).
Diagnostyka:
SM trudno rozpoznać w jego wczesnym etapie. Jest kilka innych chorób przypominających SM.Pewna, kliniczna diagnoza, może być postawiona po pojawieniu się dwóch rzutów choroby, lub po wykazaniu w badaniu obrazowym rozsiania zmian w czasie (tzn. wykazanie nowych zmian w MRI po okresie nie krótszym niż 30 dni). Rzuty muszą trwać minimum 24 godziny, a odstęp między nimi musi wynosić co najmniej 1 miesiąc. W przypadku przebycia tylko jednego rzutu przed postawieniem diagnozy i leczeniem potrzebne są badania dodatkowe:
- rezonans magnetyczny
- badanie płynu mózgowo- rdzeniowego
- badanie tzw. potencjałów wywoławczych
Czego należy unikać:
Moja Znajoma trafnie określiła życie z SM- to życie z tykającą bombą zegarową. Nigdy nie wiesz kiedy wybuchnie. Są jednak rzeczy, które mogą mieć wpływ na pojawienie się rzutów:
- pora roku- częściej wiosną i latem, ze względu na wyższe temperatury.
- przeziębienie, grypa, nieżyt żołądkowo- jelitowy
- stres
- ciężka wyczerpująca praca, brak odpoczynku
- uraz fizyczny lub zabieg operacyjny
- wysiłek fizyczny. Chorzy mogą być aktywni ruchowo, aczkolwiek nie powinny to być forsowne ćwiczenia, ponieważ ciepło może wyzwalać rzuty choroby. W związku z tym chorzy powinni unikać też sauny, a nawet gorącego prysznicu.
Leczenie:
Nie ma leku, który pozwoliłby na całkowite zatrzymanie postępu choroby i wyleczenie, jednak dostępnych jest wiele metod leczniczych, które mogą być pomocne. Leczenie sprowadza się więc do próby wpłynięcia na przebieg choroby oraz łagodzenia jej skutków. Wiele leków jest nadal w fazie badań klinicznych, a ich skuteczność nie jest w pełni udowodniona. Problem stanowi również ograniczona dostępność do znacznej części leków powodowana ich wysokim kosztem. Oto 4 grupy leków stosowane w farmakoterapii SM:
leki immunomodulujące - mają za zadanie zmienić naturalny przebieg choroby, opóźnić jej rozwój poprzez zmniejszenie liczby rzutów choroby i ich nasilenia. Wczesne podanie leku daje szansę na zahamowanie procesu chorobowego i zmniejsza ryzyko niepełnosprawności. Obecnie większość leków z tej grupy jest w fazie badań dotyczących ich skuteczności oraz długofalowego działania.
leki immunosupresyjne - ich skuteczność nie jest w pełni udowodniona (mało prób klinicznych, znaczna cytotoksyczność, w większości stanowią tzw. terapię ratunkową przy znacznym pogorszeniu stanu zdrowia pacjenta), mają działanie "tłumiące" układ odpornościowy.
leki objawowe - w zależności od objawów, które pojawiają się u konkretnych chorych. Te leki przepisuje zwykle lekarz prowadzący lub lekarze specjaliści, aby złagodzić pojawiające się objawy. Leczenie objawów oprócz farmakoterapii obejmuje również rehabilitację, fizjoterapię oraz psychoterapię.
leki stosowane podczas rzutu choroby (najczęściej kortykosteroidy) -ich zadaniem jest również immunosupresja tj. "tłumienie" działania układu odpornościowego w celu powstrzymania procesów zapalnych. To leczenie dotyczy głównie chorych z postacią rzutowo-remisyjną SM. Warunkiem wdrożenia leczenia jest rozpoznanie rzutu (czyli pojawienia się nowych lub nasilenia istniejących objawów neurologicznych, które pogarszają stan chorego).
Według wskazań medycznych leki immunomodulujące powinny być podawane osobie chorej już przy pierwszych objawach choroby, są one tzw. lekami pierwszego rzutu dla pacjentów z SM. Jednak te światowe standardy są dostępne dla chorych w Polsce w stopniu marginalnym.
Źródło: Wikipedia oraz strona Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz