niedziela, 19 stycznia 2014

Rezonans i totalny reset po

No i doczekałam się.. Po 6 miesiącach nadszedł wielki dzień... Rezonans... Być albo nie być... No dobra, może trochę przesadzam, ale generalnie od niego zależy, czy będą chcieć mnie leczyć, czy nie. W sumie to tak na prawdę zależy ode mnie i mojej decyzji, ale wynik rezonansu może otworzyć mi drzwi do programu. Samo badanie nic strasznego. Wiedziałam już, czego mogę się spodziewać, więc nie robiło na mnie wielkiego wrażenia. W trakcie, jak za pierwszym razem śpiewałam sobie w myślach piosenki w stylu "Pieski małe dwa chciały przejść przez rzeczkę..." i powtarzałam w kółko wierszyki mojej Pysi.  To pozwoliło mi przeleżeć bez ruchu ok 20 minut. Wynik do odbioru po 3 godzinach. Wow! Szok.. Myślałam, że przyjdzie mi czekać ok 7 dni. Hmm.. nie nastawiłam się, że już dzisiaj będę coś wiedziała. Przy okazji pytam w rejestracji o oficjalny termin wizyty u mojej Pani Doktor... I tu uwaga, uwaga.... 3 październik... Pozostaje wykonanie telefonu i liczenie na cud. Ach, ta nasza służba zdrowia. Robimy sobie z M maraton po sklepach. W trakcie obiadu śmiejemy się, że mamy randkę. W końcu odbieramy wynik i czytamy:

" W obecnym badaniu zmiana demielizacyjna zlokalizowana w okolicy ciemieniowej lewej mniejsza w porównaniu z badaniem poprzednim.
Natomiast w płaszczyznach poprzecznych w obrębie istoty białej w sekwencji T2FLAIR uwidoczniono w okolicy ciemieniowej lewej w sąsiedztwie rogu tylnego komory bocznej lewej pojedyncze ognisko o podwyższonej intensywności niewidoczne w badaniu poprzednim, co może być związane z grubością warstwy ułożeniową.."

Na "chłopski" rozum jest poprawa, ale co oznacza, że uwidoczniono pojedyncze ognisko o podwyższonej intensywności, niewidoczne w badaniu poprzednim.."? Nie wiadomo. Trzeba czekać na wizytę. Ciężko.. Człowiek chciałby wiedzieć już!  Po powrocie do domu padłam na twarz. Stres i bieganie po sklepach zrobiły swoje. Nogi bolą mnie do tego stopnia, że aż nie mogę zasnąć... Dobrze, że jutro czas relaksu...


wtorek, 14 stycznia 2014

Nadchodzi dzień prawdy

Tylko trzy dni zostały do długo oczekiwanego i mającego przynieść odpowiedź na wiele pytań rezonansu. Termin oczekiwania w trybie pilnym- 6 miesięcy. To jest Polska właśnie.... Boję się i martwię, a z drugiej strony zastanawiam się i sama siebie pytam, czego tak na prawdę oczekuję po tym badaniu?! Może liczę po cichu, że zmiany w mózgu znikną? A może że nie pojawią się nowe? Nie wiem... Badanie tuż, tuż... A co później? Zakładając czarny scenariusz, że będą nowe, aktywne zmiany, wymagane będzie leczenie. I tutaj pojawia się kolejne pytanie- czy je podjąć, czy też nie?! Czy warto jeszcze bardziej obciążać organizm, lekami, które tak na prawdę nie leczą, tylko minimalizują objawy?! Czy warto niszczyć przy tym inne organy, jak np. wątroba? Czy to coś da?! A z drugiej strony, jeśli nie podejmę leczenie, to czy już niedługo, czeka mnie kolejny rzut, pogorszenie stanu zdrowia?! Czy może jednak warto podjąć leczenie i liczyć, że leki pomogą i nie zaszkodzą. Ile jest pytań  bez odpowiedzi?! Ile wielkich niewiadomych wiąże się z moją chorobą. Niepewność i ta ciągła trwoga, są najgorsze. Codzienna szara, smutna rzeczywistość, czasem mnie przytłacza, choć staram się mieć nadzieję....
 Ale dość! Proszę mocno ściskać za mnie kciuki, aby badanie wyszło jak najbardziej korzystnie i na część pytań, nie trzeba było odpowiadać.

niedziela, 12 stycznia 2014

A jednak dobrzy ludzie istnieją :-)

Wczoraj otwieram jeden z portali społecznościowych na którym mam założone konto i widzę, że dostałam wiadomość. Otwieram, czytam, czytam.... i własnym oczom nie wierzę. Ale od początku....
Pierwszy raz w tym roku będę zbierać 1% podatku na swoje przyszłe leczenie i rehabilitację. Być może niektórzy zastanawiają się po co, skoro jestem sprawna, pracuję i nie wyglądam na chorą osobę. Odpowiem, więc szybko- po to żeby w przyszłości nie być pozostawioną przez nasz NFZ bez leków i szans na w miarę normalne życie. Niestety refundacja leków w Polsce w przypadku SM może trwać maksymalnie 5 lat, a co dalej? Koszty są ogromne, więc skoro nasze Państwo o nas nie zadba, musimy sami zadbać o siebie. Zastanawiałam się w jaki sposób trafić do jak najszerszego grona odbiorców i powstał pomysł przygotowania ulotek. Niestety osobiście nie znam żadnego grafika, więc zwróciłam się z prośbą o pomoc do mojego Kuzyna, który zna wiele osób. I udało się. Trafiłam do Dziewczyny, która w ramach swojego 1% dla mnie postanowiła przygotować ulotki. Pomysł jest, treść też, także czekają nas ostatnie szlify i wkrótce pochwalę Wam się naszym dziełem. Ale okazuje się, że to nie wszystko... W wiadomości, która tak mnie zszokowała odezwała się do mnie "dobra dusza", której nawet nie znam z propozycją zorganizowania i nagłośnienia mojej zbiórki na bardzo dużą skalę. Czytałam jej wiadomość i nie mogłam uwierzyć własnym oczom- osoba, której nie znam i nigdy nie widziałam na oczy, przejęła się mną i moją chorobą i chce mi pomóc?! Tak po prostu?! Bezinteresownie.... Byłam i nadal jestem w tak ogromnym szoku... Wczoraj ze wzruszenia, aż się popłakałam. Nie wiem, czy ta akcja się uda, ale miło jest wiedzieć, że są jeszcze ludzie, którzy chcą bezinteresownie pomagać. Pomysł jest genialny, także trzymajcie mocno kciuki, żeby wszystko się potoczyło po naszej myśli!!!

środa, 1 stycznia 2014

Szczęśliwego Nowego Roku!

Nadszedł Nowy Rok. Z tej okazji życzę Wam przede wszystki zdrowia, gdyż jak się okazało w minionym roku- jest ono najważniejsze. Zawsze składając sobie życzenia, nie tylko z okazji świąt, mówimy: "dużo, dużo zdrowia, bo ono jest najważniejsze". W ubiegłym roku przekonałam się na własnej skórze, że to prawda.... W Nowym Roku życzę Wam i sobie, by był lepszy od poprzedniego, nie przyniósł nam nowych, przykrych niespodzianek, ale dawał wiele radości, miłości i szczęścia. Mam nadzieję, że limit nieszczęść i pecha został w roku 2013 wyczerpany i teraz czekają nas już tylko miłe, słoneczne dni. Ale żeby nie było- poprzedni rok, też dał wiele pięknych wspólnych chwil. Nie można na wszystko patrzeć przez pryzmat nieproszonego gościa. Jeżeli Nowy Rok będzie lepszy od poprzedniego- będę mogła nazwać siebie prawdziwą szczęściarą. Także Kochani wszystkiego dobrego!