Moc poczty pantoflowej jest wielka!

Ponieważ jestem laikiem zarówno w kwestiach dotyczących SM jak i fundacji, subkont itp, dosyć późno zabrałam się za zbieranie 1% podatku. Może wynikało to też z faktu, że nie posiadając subkonta, dalej mogłam udawać przed samą sobą, że nic mi nie jest. Kiedy jednak postanowiłam zbierać 1% podatku padło jedno zasadnicze pytanie- jak się za to zabrać?!
Były wielkie nadzieje na dużą kampanię ze znaną osobą, w której przygotowanie zaangażowały się zupełnie obce mi osoby, poświęcając sprawie dużo czasu. Niestety problemy zwykłych, małych ludzi, okazały się za błahe dla "Gwiazdy". Kampania umarła śmiercią naturalną, a my rozpoczęliśmy rozdawanie wizytówek metodą "poczty pantoflowej". Znajomi swoim znajomym, Ci kolejnym i takim oto sposobem udało nam się zebrać bardzo pokaźną sumę od osób z całej Polski.
Z tego miejsca chciałam wszystkim bardzo serdecznie podziękować za okazane wsparcie i zaangażowanie. Bez Was nie dalibyśmy rady! Mam nadzieję, że mój nieproszony Gość długo nie da o sobie znać i szybko nie będę musiała korzystać ze zgromadzonych środków.
Póki co jeszcze raz bardzo dziękuję i liczę, że i przy okazji składania zeznań podatkowych za 2014 rok o mnie nie zapomnicie!

Buziaki :-)

Wielki sukces chorych na SM

Może ktoś się zdziwi i wcale nie uzna tego za wielki sukces, jednakże z perspektywy osoby chorej jest zupełnie inaczej. Każdy chory, nie tylko na SM, wie, czym jest walka z naszą służbą zdrowia. Nie dość, że spada na Ciebie jak grom z jasnego nieba informacja, że cierpisz na nieuleczalną chorobę, to jeszcze musisz ciągle walczyć- o skierowanie, o wcześniejszy termin wizyty, o badanie, o lek itd. A jak już lek dostaniesz, to jeszcze nie ma się co cieszyć bo za 5 lat i tak Ci go przestaną refundować. Do tego dochodzi jeszcze wiek... w pewnym wieku, to już przecież szkoda leczyć.
Ale czasem cuda się zdażają. Z dniem 1 lipca 2014 preparaty (Avonex, Betaferon i Copaxone) nie mają ograniczeń czasowych w stosowaniu. Prawdopodobnie to samo będzie niedługo dotyczyło kolejnych dwóch leków. To wielki sukces pacjentów i ogromny komfort psychiczny. Przynajmniej jeden "problem" z głowy :-)
Nawet ja, chociaż póki co, nie stosuję żadnych leków przyjełam tą informację z wielką ulgą. Wiem, że gdy przyjdzie pora brania leków, to za 5 lat nikt mi nie powie, było miło, ale się skończyło. Teraz radź sobie sama. Cieszę się, że środki zbierane jako 1% będę mogła przeznaczyć na rehabilitację i nie będę musiała przeliczać ich na opakowania leku.

Kolejna nadzieja dla chorych.

Z uwagą śledzę wszystkie pojawiające się wpisy dotyczące szans na leczenie SM. Zresztą linki do najciekawszych artykułów staram się w miarę na bieżąco zamieszczać na blogu w zakładce "Znalezione w sieci" http://zsmprzezswiat.blogspot.com/p/znalezione-w-sieci.html.
Dzisiaj moją uwagę (zresztą nie tylko moją) przykuł artykuł o leczeniu myszy komórkami macierzystymi człowieka. Efekty terapii zdumiały samych naukowców i dają nam chorym, wreszcie jakąś nadzieję. Z drugiej jednak strony zawsze w mojej głowie pojawiają się wątpliwości, czy nawet jeżeli uda się już znaleźć sposób na leczenie SM, to czy firmy farmaceutyczne pozwolą na wprowadzenie go do sprzedaży? W końcu dla nich będzie to poniekąd oznaczało jakąś stratę finansową.
Z drugiej jednak strony mam nadzieję, że będzie nam wszystkim dana szansa na normalne życie.
Zresztą badania nad leczeniem SM za pomocą komórek macierzystych mogą być również nadzieją dla chorych z traumatycznymi uszkodzeniami rdzenia kręgowego czy z innymi chorobami, takimi jak polineuropatie zapalne z demielinizacją lub stwardnienie zanikowe boczne. Jest więc o co walczyć.
Dobrze, że coraz więcej mówi się i pisze o sytuacji chorych. Media mają w dzisiejszych czasach ogromną moc. Warto więc z tej mocy korzystać.
Z drugiej strony Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, obchodzony w tym roku 28 maja, przeszedł w mediach bez echa. A szkoda, gdyż w tym roku obchodzony pod tytułem "Pewnego dnia"... mógł okazać się doskonałym materiałem dla prasy.
Tytuł "Pewnego dnia" to temat rzeka. Każdy chory inaczej interpretuje te słowa i inaczej je kojarzy. Część z nas pewnego dnia, w najmniej oczekiwanym momencie dowiedziała się o swojej chorobie, inni pewnego dnia zaczęli nierówną walkę a jeszcze inni, jak ja wierzą, że pewnego dnia.. ktoś odnajdzie lekarstwo, które pozwoli spokojnie spać i budzić się z myślą, że nie trzeba co rano sprawdzać, czy aby na pewno można poruszyć wszystkimi kończynami i można snuć plany i mieć marzenia, nie bojąc się, że nieproszony gość zaatakuje, w najmniej oczekiwanym momencie.

Leczenia nie będzie!

Dawno mnie tutaj nie było... Nie wynikało to bynajmniej z braku czasu, raczej z braku chęci. Mam teraz jakiś paskudny czas... Nic mi się nie chce, wszystko denerwuje i generalnie bez kija nie podchodź. Najgorsze dla mnie jest to, że nie mam na to wpływu i w żaden sposób nie potrafię tego w sobie zwalczyć... Czuję się, jakby mi ktoś wyciągnął akumulatorki...
 A tak poza tym?! Miała być wielka akcja z wielką gwiazdą, ale niestety wielka gwiazda okazała się za duża, dla małego, szarego człowieka. I tak całe przygotowania do akcji "Oddaj procenta" legły w gruzach. Szkoda, pomysł był super i parę osób poświęciło dużo czasu na przygotowania. Przykre jest to, że owa gwiazda, nie mogła nawet zdobyć się na odpowiedź. Po prostu nas olała.
Ale są też plusy, okazało się po raz kolejny, że Rodzina i Przyjaciele to jest siła i dzięki tzw. poczcie pantoflowej, udało nam się dotrzeć do na prawdę dużej ilości osób. Zobaczymy, jak to się przełoży na ilość zgromadzonych środków. Zamiar jest taki, by w przyszłym roku, zacząć wcześniej i lepiej przygotować się do całej akcji. Wiecie.. to nasz pierwszy raz i nie mamy doświadczenia.
A poza tym?! Znalazłam lekarza z którym mogłam porozmawiać tak po prostu po ludzku. Bez tych wszystkich medycznych terminów, bez obawy, że zamiast mnie widzi tylko pieniądze, egzotyczną wycieczkę lub nowy samochód... Wniosek- czekamy. Nie podejmuję leczenia. Wynik drugiego rezonansu jest dobry, żadnych większych problemów ze zdrowiem nie mam, więc nie ma co na zapas się truć. Kolejny rezonans za 6 msc, jeżeli będzie równie dobry, kolejny za rok. Do zrobienia jeszcze parę badań jak TSH, poziom witaminy B12, czynnik reumatoidalny, przeciwciała przeciwjądrowe ANA i zdrowy, higieniczny tryb życia.
Może ktoś się zdziwi, że nie chcę za wszelką cenę dostać się do programu i podjąć leczenia.. Cóż, po co?! -Zapytam. Leki, które są stosowane- nie leczą, a w niektórych przypadkach, wręcz szkodzą i tylko zmniejszają skutki, siejąc przy tym wielkie spustoszenie w organizmie. Nikt nie wie, czy choroba znowu zaatakuje i kiedy. Może dziś, może jutro, za 10 lat, wcale?!
Jeżeli mój wróg znów da o sobie znać, zawsze zdążę się nafaszerować tym świństwem. Poza tym jest jeszcze jeden ważny problem, o którym głośno się nie mówi- pieniądze. W tej chwili w Polsce leczenie jest refundowane maksymalnie przez 5 lat. Później chory zdany jest tylko na siebie, a leczenie raz rozpoczęte, trzeba kontynuować już do końca życia. W przypadku przerwania, następuje tzw. reemisja i choroba uderza ze zdwojoną siłą. Ale o tym nie mówi się głośno w żadnej przychodni. Tam liczy się tylko pieniądz. Czy moja decyzja jest słuszna? Zobaczymy.. okaże się albo i nie. Bo jedno, co na pewno można powiedzieć o SM, to, że jest zupełnie nieprzewidywalne...

Rezonans i totalny reset po

No i doczekałam się.. Po 6 miesiącach nadszedł wielki dzień... Rezonans... Być albo nie być... No dobra, może trochę przesadzam, ale generalnie od niego zależy, czy będą chcieć mnie leczyć, czy nie. W sumie to tak na prawdę zależy ode mnie i mojej decyzji, ale wynik rezonansu może otworzyć mi drzwi do programu. Samo badanie nic strasznego. Wiedziałam już, czego mogę się spodziewać, więc nie robiło na mnie wielkiego wrażenia. W trakcie, jak za pierwszym razem śpiewałam sobie w myślach piosenki w stylu "Pieski małe dwa chciały przejść przez rzeczkę..." i powtarzałam w kółko wierszyki mojej Pysi.  To pozwoliło mi przeleżeć bez ruchu ok 20 minut. Wynik do odbioru po 3 godzinach. Wow! Szok.. Myślałam, że przyjdzie mi czekać ok 7 dni. Hmm.. nie nastawiłam się, że już dzisiaj będę coś wiedziała. Przy okazji pytam w rejestracji o oficjalny termin wizyty u mojej Pani Doktor... I tu uwaga, uwaga.... 3 październik... Pozostaje wykonanie telefonu i liczenie na cud. Ach, ta nasza służba zdrowia. Robimy sobie z M maraton po sklepach. W trakcie obiadu śmiejemy się, że mamy randkę. W końcu odbieramy wynik i czytamy:

" W obecnym badaniu zmiana demielizacyjna zlokalizowana w okolicy ciemieniowej lewej mniejsza w porównaniu z badaniem poprzednim.
Natomiast w płaszczyznach poprzecznych w obrębie istoty białej w sekwencji T2FLAIR uwidoczniono w okolicy ciemieniowej lewej w sąsiedztwie rogu tylnego komory bocznej lewej pojedyncze ognisko o podwyższonej intensywności niewidoczne w badaniu poprzednim, co może być związane z grubością warstwy ułożeniową.."

Na "chłopski" rozum jest poprawa, ale co oznacza, że uwidoczniono pojedyncze ognisko o podwyższonej intensywności, niewidoczne w badaniu poprzednim.."? Nie wiadomo. Trzeba czekać na wizytę. Ciężko.. Człowiek chciałby wiedzieć już!  Po powrocie do domu padłam na twarz. Stres i bieganie po sklepach zrobiły swoje. Nogi bolą mnie do tego stopnia, że aż nie mogę zasnąć... Dobrze, że jutro czas relaksu...

Nadchodzi dzień prawdy

Tylko trzy dni zostały do długo oczekiwanego i mającego przynieść odpowiedź na wiele pytań rezonansu. Termin oczekiwania w trybie pilnym- 6 miesięcy. To jest Polska właśnie.... Boję się i martwię, a z drugiej strony zastanawiam się i sama siebie pytam, czego tak na prawdę oczekuję po tym badaniu?! Może liczę po cichu, że zmiany w mózgu znikną? A może że nie pojawią się nowe? Nie wiem... Badanie tuż, tuż... A co później? Zakładając czarny scenariusz, że będą nowe, aktywne zmiany, wymagane będzie leczenie. I tutaj pojawia się kolejne pytanie- czy je podjąć, czy też nie?! Czy warto jeszcze bardziej obciążać organizm, lekami, które tak na prawdę nie leczą, tylko minimalizują objawy?! Czy warto niszczyć przy tym inne organy, jak np. wątroba? Czy to coś da?! A z drugiej strony, jeśli nie podejmę leczenie, to czy już niedługo, czeka mnie kolejny rzut, pogorszenie stanu zdrowia?! Czy może jednak warto podjąć leczenie i liczyć, że leki pomogą i nie zaszkodzą. Ile jest pytań  bez odpowiedzi?! Ile wielkich niewiadomych wiąże się z moją chorobą. Niepewność i ta ciągła trwoga, są najgorsze. Codzienna szara, smutna rzeczywistość, czasem mnie przytłacza, choć staram się mieć nadzieję....
 Ale dość! Proszę mocno ściskać za mnie kciuki, aby badanie wyszło jak najbardziej korzystnie i na część pytań, nie trzeba było odpowiadać.

A jednak dobrzy ludzie istnieją :-)

Wczoraj otwieram jeden z portali społecznościowych na którym mam założone konto i widzę, że dostałam wiadomość. Otwieram, czytam, czytam.... i własnym oczom nie wierzę. Ale od początku....
Pierwszy raz w tym roku będę zbierać 1% podatku na swoje przyszłe leczenie i rehabilitację. Być może niektórzy zastanawiają się po co, skoro jestem sprawna, pracuję i nie wyglądam na chorą osobę. Odpowiem, więc szybko- po to żeby w przyszłości nie być pozostawioną przez nasz NFZ bez leków i szans na w miarę normalne życie. Niestety refundacja leków w Polsce w przypadku SM może trwać maksymalnie 5 lat, a co dalej? Koszty są ogromne, więc skoro nasze Państwo o nas nie zadba, musimy sami zadbać o siebie. Zastanawiałam się w jaki sposób trafić do jak najszerszego grona odbiorców i powstał pomysł przygotowania ulotek. Niestety osobiście nie znam żadnego grafika, więc zwróciłam się z prośbą o pomoc do mojego Kuzyna, który zna wiele osób. I udało się. Trafiłam do Dziewczyny, która w ramach swojego 1% dla mnie postanowiła przygotować ulotki. Pomysł jest, treść też, także czekają nas ostatnie szlify i wkrótce pochwalę Wam się naszym dziełem. Ale okazuje się, że to nie wszystko... W wiadomości, która tak mnie zszokowała odezwała się do mnie "dobra dusza", której nawet nie znam z propozycją zorganizowania i nagłośnienia mojej zbiórki na bardzo dużą skalę. Czytałam jej wiadomość i nie mogłam uwierzyć własnym oczom- osoba, której nie znam i nigdy nie widziałam na oczy, przejęła się mną i moją chorobą i chce mi pomóc?! Tak po prostu?! Bezinteresownie.... Byłam i nadal jestem w tak ogromnym szoku... Wczoraj ze wzruszenia, aż się popłakałam. Nie wiem, czy ta akcja się uda, ale miło jest wiedzieć, że są jeszcze ludzie, którzy chcą bezinteresownie pomagać. Pomysł jest genialny, także trzymajcie mocno kciuki, żeby wszystko się potoczyło po naszej myśli!!!

Szczęśliwego Nowego Roku!

Nadszedł Nowy Rok. Z tej okazji życzę Wam przede wszystki zdrowia, gdyż jak się okazało w minionym roku- jest ono najważniejsze. Zawsze składając sobie życzenia, nie tylko z okazji świąt, mówimy: "dużo, dużo zdrowia, bo ono jest najważniejsze". W ubiegłym roku przekonałam się na własnej skórze, że to prawda.... W Nowym Roku życzę Wam i sobie, by był lepszy od poprzedniego, nie przyniósł nam nowych, przykrych niespodzianek, ale dawał wiele radości, miłości i szczęścia. Mam nadzieję, że limit nieszczęść i pecha został w roku 2013 wyczerpany i teraz czekają nas już tylko miłe, słoneczne dni. Ale żeby nie było- poprzedni rok, też dał wiele pięknych wspólnych chwil. Nie można na wszystko patrzeć przez pryzmat nieproszonego gościa. Jeżeli Nowy Rok będzie lepszy od poprzedniego- będę mogła nazwać siebie prawdziwą szczęściarą. Także Kochani wszystkiego dobrego!