niedziela, 27 października 2013

Kolejna nadzieja...

www.tapety24.org
Parę dni temu w jednej z gazet pojawił się kolejny artykuł dający nadzieję chorym na SM. Nie ukrywam, że przeczytałam go z dużym zainteresowaniem, licząc jak każdy chory, że moje życie wróci do normy.
Metoda ta, polega na przeszczepieniu komórek macierzystych osobie chorej na SM. Składa się z 3 etapów:

         Pierwszy etap polega na pobraniu ze szpiku chorych komórek macierzystych.
Następnie z pomocą chemioterapii lekarze zabili te komórki krwi, w tym komórki immunologiczne, które obwinia się o atakowanie centralnego układu nerwowego.
Trzecim krokiem jest wszczepienie pacjentom ich własnych, uprzednio oczyszczonych komórek macierzystych. W ten sposób układ odpornościowy pacjentów zostaje jak gdyby zrestartowany.

W Polsce zabieg ten przeprowadzono u 9 osób w Klinice Hematologii w Katowicach. Dla porównania w Ameryce, takie przeszczepy są stosowane we wcześniejszej fazie choroby, u nas były to dotychczas przypadki, kiedy nic już nie pomagało.
http://www.demotywatory.pl

Według cytowanej Pani doktor w Polsce brakuje świadomości na temat tej metody. Jak zwykle... U nas generalnie nie można się tak po prostu leczyć, tylko trzeba codziennie walczyć z wiatrakami. Rezonans w trybie pilnym dostępny jest za pół roku a w niepilnym to za rok. Leki refundują ale tylko 2 lata, żeby dostać się do programu też trzeba spełnić szereg wymagań. Nie dość, że jesteś chory, to jeszcze myśl jak się leczyć. Paranoja.

Zdaję sobie sprawę, że jest tutaj jeszcze wiele do zrobienia i nie jest to metoda gwarantująca wyzdrowienie.
Niemniej jednak, daje iskierkę nadziei, a bez nadziei nie warto żyć.

Mam nadzieję, że w niedalekiej przyszłości, uda się wreszcie rozgryźć naszego, podstępnego wroga i będziemy mogli normalnie żyć. Budzić się każdego dnia i nie sprawdzać, czy oby na pewno mogę wstać, nie zastanawiać się, czy będę musiała poruszać się na wózku itp.

Oby metoda ta, czy inna była dalej sprawdzana i dawała pozytywne rezultaty.

Więcej na ten temat:

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/1,114877,14830948,Przeszczepy_pomogly_juz_9_chorym_ze_stwardnieniem.html

http://www.infocast.pl/komorki-macierzyste-w-walce-ze-stwardnieniem-rozsianym-2474

http://stwardnienierozsiane.info.pl/aktualnosci/przeszczep-komorek-macierzystych-w-leczeniu-sm/


poniedziałek, 21 października 2013

Żyć powietrzem, żyć powietrzem?!

magazyncaffe.pl
Temat diety przewinął się już w moich wpisach, ale niestety powraca jak bumerang. Moja waga idzie w górę pomimo ograniczenia jedzenia do absolutnego minimum i rezygnacji z wszystkich tuczących produktów. Moje czoło wygląda jakbym przechodziła przez kolce i możecie mi wierzyć, że nawet w młodości nie miałam go w takim stanie jak teraz. O co chodzi?! Dobrze, że mam grzywkę... Musiałam tylko zmienić jej długość z mega krótkiej na mega długą :-(. Lekarstw nie biorę żadnych i łamię sobie głowę, co może powodować wzrost wagi i takie kłopoty z cerą? Gdzieś tam w głowie dźwięczą słowa "Znachora" o nietolerancji glutenu i kazeiny i powstaje pytanie, czy to oni są winni? Powoli oswajam się z myślą o przejściu na ścisłą dietę, choć nie bardzo wiem, co tu jeść? Przeglądam fora, blogi i szukam, ciągle szukam... Znalazłam kilka ciekawych pomysłów, ale przygotowywanie tych potraw wymaga nie tylko czasu, ale i zasobnego portfela. Skąd wziąć jedno i drugie?! Dzisiaj mój dzień rozpoczął się od fatalnego śniadania. Ze zgrozą pomyślałam, że jakie śniadanie, taki dzień, a że mam go spędzić w pracy to uffff już się boję :-/
Przygotowałam sobie kaszę manną bez glutenu (oczywiście!) na wodzie. Bez dodatku cukru z owocami. Bleeee przy któreś z kolei łyżeczce wszystko stanęło mi w gardle. Nawet owoce nie były w stanie zabić tego okropnego smaku. I jak tu przejść na dietę?! Walczę też sama ze sobą, żeby nie pójść zrobić sobie kubka aromatycznej, pachnącej kawy z dużą ilością mleka i łyżeczką cukru. Hmmmmm... aż się rozmarzyłam. Życie na diecie jest ciężkie, ale życie na podwójnej diecie, to już w ogóle. Zobaczymy jak uda mi się przetrwać ten dzień....Gdyby można było żyć powietrzem, życie byłoby o wiele prostsze...

wtorek, 15 października 2013

Pożegnanie z marzeniami

Póki co, moja choroba wymusiła na mnie pożegnanie tylko i aż z jednym marzeniem. Mam nadzieję, że tak już zostanie i nie będzie chciała więcej i więcej...Nie było to byle jakie marzenie i bardzo ciężko było mi się pogodzić z faktem, że nigdy się nie spełni....
Długo zastanawiałam się, czy napisać ten post.. Szkic roboczy "wisiał" sobie i "wisiał" i pewnie byłoby tak nadal, gdyby nie artykuł na który natrafiłam dzisiaj. Niestety wywołał u mnie wielkie emocje i nie mogłam przeczytać go spokojnie. Trafiłam na blog "Z dołu", czyli jak mówi sama Autorka "to jest blog o tym, że mam stwardnienie rozsiane, siedzę na wózku i mam dziecko". Bardzo chciałam mieć dziecko- nie pierwsze bo na szczęście mam najcudowniejszą małą istotkę na świecie, ale drugie. Marzyliśmy o drugim dziecku i mieliśmy wszystko zaplanowane. Byłam po konsultacji z lekarzem prowadzącym pierwszą ciążę, od kilku miesięcy łykałam kwas foliowy i mieliśmy rozpocząć starania o rodzeństwo dla Pysi... Niestety los zadecydował, że będzie inaczej. Doskonale pamiętam że kiedy usłyszałam diagnozę pierwsze, co powiedziałam do M, to było: "ale ja chcę mieć drugie dziecko". Długo nie mogłam się pogodzić, że Pysia zostanie jedynaczką. Jednak o ile, co do diagnozy lekarze nie do końca są zgodni, o tyle w kwestii posiadania drugiego dziecka już tak. Wszyscy stanowczo odradzają i mówią, że mam się cieszyć, że zdążyłam i mam chociaż jedno.... Straszne! Z zazdrością patrzę na kobiety w ciąży i maluszki. Nie powiem, że pogodziłam się z tą myślą, ale chyba nie mam innego wyjścia. Zawsze kiedy dopada mnie melancholia mocno przytulam Pysię i proszę by nigdy nic złego jej się nie stało... Żeby zawsze była przy mnie... Przykro mi, gdy ludzie nieświadomie mówią, że najwyższy czas pomyśleć o drugim dziecku, że Pysi przydałoby się rodzeństwo. Wiem! I co z tego? Skoro ktoś zadecydował, że musi być inaczej?!
Umiem sobie wyobrazić, co czuła bohaterka wpisu i z jakimi przeciwnościami losu, musi walczyć każdego dnia. Jestem, póki co zupełnie sprawna, ale wiem, ile energii, czasu zabiera opieka nad dzieckiem. Wiem też, ile daje radości i siły i szczerze wcale nie jestem zdziwiona, że pomimo choroby Bohaterka wpisu zdecydowała się na dziecko. Dziwię się ludziom, którzy kogoś osądzają nie mając pojęcia o jego życiu, uczuciach, myślach. Czy ktoś uważa, że to dziecko będzie mniej kochane, tylko dlatego, że jego mama porusza się na wózku? Zamiast osądzać, wszyscy powinni wspierać i zastanowić się, co zrobić, by ludziom chorym, żyło się lżej. Każdy z nas powinien pamiętać, że nie wiadomo, co czai się za rogiem i co los ma jeszcze dla nas przygotowane.... 

Jestem tak stworzona, że muszę działać, nie lubię siedzieć, myśleć i zastanawiać się, co by było gdyby...
Pożegnałam się więc z marzeniami.... weszłam na strych i z bólem serca, zaczęłam segregować ubrania po Pysi. Podzieliłam rozmiarami i rozdałam... Po co się dręczyć i patrzeć na te małe, słodkie skarpetki, pierwsze śpioszki, ulubione spodnie, czy też ukochany kocyk? Mam nadzieję, że będą komuś służyć równie dobrze jak nam. A ja?! No cóż pożegnałam się z marzeniami....Korzystam z życia i cieszę się, że mam moją ukochaną Rodzinę, bo tylko dzięki nim moje życie ma sens....